原因不明の病気は受け入れられるか

こんにちは。

車椅子ライターのmaiです。

頭が痛い、胃がキリキリする、などの身体の不調で病院に行って、検査をしても特に異常は見つからず、「ストレスかもしれませんね、しばらく様子を見て治らないようならまたお越しください。」と言われて痛み止めや胃薬を処方されて様子見になるという経験は、誰しもあるのではないでしょうか?

それでしばらく様子を見てよくなれば、そのままストレスだったのかな?でまた日常に戻りますし、軽い症状ならそれに慣れてしまってその症状とともに過ごしているかもしれません。

これもストレスかは確定要素ではなく、検査で何か原因がわからないので推測でストレスかもと言っているものです、つまり原因不明ってことなんですよね。

結構原因不明って身近に感じませんか?

しかし、この原因不明、日常生活に支障が出るような症状で起きると結構厄介です。

私の場合

私の場合ですが、仕事中に急に立つことができなくなり、休憩スペースで休憩をとったまま数時間記憶が飛びました。

死んだように眠るってやつでしょうか?

目が覚めたら頭がクラクラし、まともに歩けずに病院に・・・

検査をしてもわからず、精神的なものと精神科へ。

しかし、精神科をいくつか回って見ても精神的なものではないからもう一度検査をと言われ、精神科と他の科をほぼ交互に回る形になり、収拾がつかなくなってしまいました。。

そこからは杖歩行→立てるけど歩けない→立てない→座る姿勢も安定しない→握力低下・・・

大体こんな感じで日常生活の支障は大きくなってきています。

明らかに日常生活に支障が出る状態ですが、原因がわからず病名もつかないので、「なんで車椅子なの?」と聞かれても答えに困ってしまいます。

仕事も続けられない

私の場合は立ち仕事だったので、立てなくなる=仕事ができません。

実は昇格を控えていたのですが、会社都合での退職となりました。

当時は仕事でもプライベートでも精神的な要因となる要素が何もなかったこと、当時の精神科の診察での受け答えなどから精神的なものではないとの見解でした。

しかし、精神科でも神経内科や整形外科でも何も病名がつかないため、病気や怪我で仕事ができなくなった時にもらえる「傷病手当」の診断書が書いてもらえず、すぐに病気の心配だけでなく、お金の心配も発生してしまいました。

身体障害者手帳の取得

身体障害者手帳は、医師の診断書を元に行政が判断して、行政が交付するものです。

なので、医師が診断書を書いてくれないと身体障害者手帳が貰えないんですね。

本来は、初診日から6ヶ月以上の経過後に取得できる権利があり、怪我や一時的な病気で回復するものでなければ病名ではなく当事者の身体の状態によって等級が決められるものではあるのですが、診断書にも病名を記入する欄があるため、病名がないと難しいのが現状です。

また、病名がついている場合でも病気によっては身体に障害が現れていても、手帳の申請を断られたり、実際の体の状態よりも軽い等級で交付されることもあるようです。

私は主治医を変えて身体障害者手帳を取得できましたが、そこまでの道のりはとても長かったですし、運が良かっただけとも思います。

身体障害者手帳がないと就職も困難

身体がある程度動ける方なら、社会復帰も視野に入れると思います。

身体障害者手帳があれば、障害者枠で就職活動ができますが、手帳がない場合は一般の人と同じ土俵で就職活動をしなければなりません。

目に見えない病気の方は、病気を隠して働かれる人も多いですが、そうするとどうしても無理をせざるを得なくなる場合が多いです。

車椅子や杖など目に見える場合、隠すことはできませんので能力の面で健常者のライバル達よりも相当抜け出せてないと厳しいとハローワークで言われました。

家族や周りの人の理解

私が一番悩んだ部分です。

原因不明というと、自分以上に家族や友人は???となります。

私は車椅子ということもあり友達と遊ぶにも場所などを考慮しなければならないため、友人も減りましたし、一番身近で支えてほしいと思う人にも理解されず、心無い言葉をかけられたこともありました。

もしかしたら、周りの人たちは当事者以上に原因不明を受け入れられないのかもしれません。

本人は受け入れるとか受け入れられないとか関係なく、その身体で生きていかなければなりません、でも周りはどうして?なんで?って考えて、やり場のない思いを本人にぶつけてしまうこともあるのではないかと・・・

誰も悪くないのですが、そういうことが続くと精神的にもかなり傷つきます。

病気の原因は身体的なものなのか、精神的なものなのか、わかりませんが病気によって精神的な不調をもたらされたことは事実です。

当事者は受け止められるか

これはもう当事者それぞれではありますが、受け入れて前向きに進んでいく人も素晴らしいと思いますし、受け入れずにいつまでも病気に争う姿勢でいるのも素晴らしいと思います。

こればかりは何が正しいかなんてありません。

ただ、周りは本人の選択を否定しないことが大切だと思います。

受け入れるのも勇気がいること、受け入れずにいることも勇気がいることだと思います。

私の場合は先のことが全くわからないので、とにかく今を楽しみたい、それだけです。

そうできるように意味がないかもしれないけどリハビリをしたり、いつまでできるかわからないけど仕事をします。

リハビリをすることでよくはなっていないかもしれませんが、悪くなるペースを抑えることはできるかもしれません。

古い造りの家に住んでいるので、生活環境はスロープや手すりを取り付けても段差も多く、不便が多いです。

でも少しずつ、改善していきたい、それはもしも回復した場合に意味のないものになるとは思いません、価値あるものになるはずです。

先が見えないからこそ、今を楽しみたいと思えるようになったのかもしれません。

そんなに強い人間ではないので、たまにどうしようもなく不安になることもありますが、なんとかわからない何かに負けないようにしたい、それだけです。


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